Hoe help je mensen met hypo unawareness?
Hypo unawareness kan grote impact hebben op het dagelijks leven van mensen met diabetes. Internist en hoogleraar Bastiaan de Galan legt uit hoe verminderde hypoherkenning ontstaat, wat diabetestechnologie kan betekenen en hoe diabetesverpleegkundigen dit onderwerp in de spreekkamer kunnen bespreken. Yoeri Rol, die zelf hypo unaware is, vertelt wat het betekent als je lichaam niet meer op tijd alarm slaat.
In de zomer van 2022 werkte Yoeri Rol als geluidstechnicus op de Nijmeegse Vierdaagse. Buiten was het veertig graden en de werkdruk was hoog. Omdat zijn tot CGM-omgebouwde Flash Glucose Monitor geen waarde meer aangaf, scande hij zijn glucosewaarde. Deze gaf aan laag. Rol: ‘Ik had nergens last van en dacht dat het aan de warmte lag. Ik deed een dubbelcheck met mijn glucosemeter en die gaf eveneens geen waarde meer aan, alleen maar laag. Op dat moment heb ik het werk stilgelegd en gevraagd of iemand een fles cola voor me kon halen. In no time sloeg ik anderhalve liter cola achterover. Veel te veel koolhydraten natuurlijk, maar ik wilde zo snel mogelijk uit die situatie komen. Ik wilde er niet aan denken wat er zou zijn gebeurd als ik mijn glucosewaarde niet had gescand.’
Falend alarmsysteem
Volgens internist-endocrinoloog Bastiaan de Galan is de impact van hypo unawareness groot. ‘Op het moment dat je een hypo niet meer voelt aankomen en je hebt geen mensen om je heen die dit kunnen opvangen, kun je je bewustzijn verliezen of erger. Dit is heel beangstigend. Daarbij komt dat, als je een hypo een keer niet hebt opgemerkt, het risico op unawareness toeneemt. Je eigen natuurlijke alarmsysteem functioneert niet meer en dit doet wat met het vertrouwen wat je hebt in je eigen lichaam.’
Afname van hypo unawareness
Een lichtpuntje: De Galan ziet dat hypo unawareness afneemt. ‘Ruim twintig jaar geleden kampte één op de drie mensen met diabetes type 1 met hypo unawareness. Zes jaar geleden zagen we bij observationeel onderzoek een verminderde awareness bij één op de zes mensen. Ik kan het niet helemaal hard maken, maar we vermoeden dat dit komt door het toegenomen gebruik van sensortechnologie.’
Dat is een grote vooruitgang, maar diabetestechnologie kan een hypoglykemie nog niet altijd voorkomen. De Galan: ‘Ik verwacht dat dit in de toekomst verder zal verbeteren, maar het is complex. Er zijn enorm veel factoren die een hypo kunnen veroorzaken en het is voor een algoritme niet eenvoudig om hierop te anticiperen.’
Automatische hypostop
Veel hybrid closed loop-systemen hebben een automatische hypostop. Dat is behulpzaam, maar geen garantie voor het voorkomen van een hypo. De Galan: ‘Er wordt dan weliswaar tijdelijk geen insuline meer toegediend, maar de hypo wordt vermoedelijk veroorzaakt door de al in het lichaam aanwezige insuline. Bovendien is de opname van onderhuids toegediende insuline onvoorspelbaar. Het is niet voor niets de meest gehoorde klacht van mensen met diabetes type 1: de ene ochtend worden ze wakker met een glucosewaarde van 10 en de volgende met een waarde van 4, terwijl ze niets anders hebben gedaan.’
Het ontstaan van hypo unawareness
Mensen kunnen verminderd hypo aware worden als ze in korte tijd meerdere hypo’s doormaken. Hypoverschijnselen treden op zodra de hersenen te weinig glucose krijgen. De Galan: ‘Op dat moment gaat de lever glucose vrijmaken, onder invloed van stresshormonen. Ook krijg je alarmsignalen, in de vorm van hypoklachten, die je aanzetten om iets te gaan eten. Als je vaker een hypo doormaakt, gaat het lichaam alternatieve brandstoffen aanboren, waaronder melkzuur. Dat is eigenlijk een heel functioneel systeem, maar deze alternatieve brandstoffen onderdrukken wel de hyposymptomen. Dankzij die brandstoffen blijven de hersenen dan goed functioneren. Je kunt langer doorgaan met dalende glucosewaarden. Nadeel hiervan is dat de hypo niet meer wordt opgemerkt, met bewustzijnsverlies of erger tot gevolg, als er niet gehandeld wordt.’
Eigen insulineproductie
Yoeri Rol kreeg in 2018, op 28-jarige leeftijd, diabetes type 1. Hij vraagt zich af waarom hij zo snel na zijn diagnose al hypo unaware is geworden. De Galan: ‘Vaak wordt gedacht dat hypo unawareness vooral voorkomt bij mensen die al lang diabetes type 1 hebben, maar dat is niet zo. De gewenning kan al ontstaan na het doormaken van enkele hypo’s, ongeacht hoe lang je diabetes hebt. Er is wel een groep mensen die na de diagnose nog langere tijd een klein beetje eigen insulineproductie behoudt. Zij hebben vaak stabielere waarden en daardoor ook minder kans op hypo’s. Maar er zijn ook mensen bij wie de eigen insulineproductie snel afneemt. Dan zie je meer schommelingen en bestaat de kans op het ontwikkelen van hypo unawareness.’
Minder vaak bij type 2
Die eigen insulineproductie is ook de reden waarom mensen met diabetes type 2 die insuline gebruiken minder vaak hypo unaware zijn. De Galan: ‘Bij mensen zonder diabetes neemt de insulineproductie af zodra de glucosewaarden dalen. Dit gebeurt ook bij mensen met type 2 bij wie nog een deel van de insulineproductie intact is. Dat biedt een zekere bescherming tegen ernstige hypo’s. Zodra de eigen insulineproductie verder afneemt, neemt het risico op hypo’s toe.’ Bij mensen met diabetes type 2 ontwikkelt ongeveer één op de tien mensen hypo unawareness.
Starten met een HCL-systeem
Na zijn ervaring tijdens de Nijmeegse Vierdaagse verhoogde Rol zijn streefwaarde van 6 naar 7 mmol/l. Ook hield hij zijn glucosewaarden continu in de gaten. ‘Ik probeerde er koste wat het kost voor te zorgen dat het niet meer zou gebeuren. Ik was dag en nacht met mijn diabetes bezig. Ik wilde graag een CGM-systeem dat mij zou waarschuwen bij een dreigende hypo. Hierbij heb ik veel steun gehad van mijn diabetesteam. Zij startten een traject naar een HCL-systeem vanwege mijn hypo unawareness. Dat bracht veel verlichting.’ Inmiddels heeft Rol zijn streefwaarde weer verlaagd naar 6,1.
Aandacht voor hypo’s en verminderde awareness in de spreekkamer
-
Geef na de diagnose diabetes type 1 goede voorlichting over hyper- en hypoglykemieën. Betrek hierbij ook familie of partners. Zij spelen een belangrijke signalerende rol. Niet zelden ziet een partner, of iemand die de persoon goed kent, bij hypo unawareness nog wel gedragsveranderingen, terwijl de persoon zelf niets merkt.
-
Ook in de jaren na de diagnose blijft het belangrijk om tijdens ieder consult te vragen of iemand vaak hypo’s heeft en deze nog goed voelt aankomen. Vraag naar de hypo’s, de waarden, de symptomen en de frequentie. Informeer ook hoe iemand de lage glucosewaarde heeft gemeten. In het lage gebied zijn glucosesensoren minder gevoelig. Ze kunnen hypowaarden aangeven terwijl er nog geen sprake is van een hypo. Een vingerprik ter bevestiging is op dat moment het beste advies.
-
Adviseer mensen die vaker hypo’s doormaken om de alarmen aan te laten staan, ook op momenten dat dit vervelend kan zijn, bijvoorbeeld in de bioscoop of ’s nachts. Benoem daarbij dat een hypoalarm zonder hypoklachten niet automatisch betekent dat iemand hypo unaware is. Veel glucosesensoren geven al een hypoalarm bij 3,9 mmol/l, terwijl veel mensen dan nog geen signalen hebben.
-
Diabetestechnologie vermindert de kans op het ontwikkelen van hypo unawareness, maar kan als bijeffect hebben dat mensen minder alert worden op hun eigen hyposignalen. Stimuleer hen daarom om te blijven leren van ervaringen. Wat voelde u voorafgaand aan de hypo? Wat heeft u gegeten of gedronken? Heeft u gesport? Was er sprake van stress of hoge temperaturen?
-
De meeste mensen die hypo unaware zijn, kunnen dit terugdraaien door twee tot drie weken hypoglykemieën te vermijden. Daarbij is het belangrijk om 24/7 de alarmen van het HCL-systeem aan te zetten en eventueel de streefwaarde iets te verhogen.
-
Beheerst de hypo unawareness het leven van mensen en lukt het niet om de awareness terug te krijgen, overweeg dan verwijzing voor psychologische ondersteuning.
Geruststellen
Hypo unawareness kan het leven van mensen met diabetes beheersen en het streven naar een goede regulatie bemoeilijken. De Galan: ‘Mensen kunnen zo bang zijn voor hypo’s dat ze hun glucosewaarden altijd kunstmatig hooghouden. Het omgekeerde komt ook voor: dat ze angst hebben voor hoge glucosewaarden en daarom altijd heel laag zitten, waardoor ze hypo unawareness in de hand werken. Bij diabetes is het de kunst om de balans te vinden tussen hoge en lage waarden. Sommige mensen willen het te goed doen en dat kan een zware last zijn. Het is goed om ze dan gerust te stellen. Een glucose boven de 10 af en toe is niet zo erg.’
Je pancreas ligt op de trap
Voor Rol en zijn vrouw was het besef dat hij zo laag kon zitten zonder iets te voelen beangstigend. ‘Dat is het soms nog steeds, maar we hebben er inmiddels een weg in gevonden. We maken er vaak grapjes over, dat relativeert. Laatst stuurde mijn vrouw mij een appje: je pancreas en een sapje liggen voor je op de trap. Ik zat boven in een online meeting en beneden was het alarm van mijn HCL-systeem afgegaan.’
