Samenwerken met diabetes community’s

Wereldwijd groeien de online diabetes community’s, oftewel initiatieven van mensen met diabetes die on- en offline ervaringen uitwisselen, elkaar van kennis voorzien en hun stem opeisen bij allerlei ontwikkelingen op het gebied van diabetes. Waren de grote internationale diabetescongressen zoals de ATTD, de EASD en de ADA in het verleden vooral het toneel waar health care professionals en industrie elkaar ontmoetten, langzaam maar zeker krijgen ook mensen met diabetes een plaats op het podium. Logisch, want zij zien gemiddeld vier keer per jaar een diabetesprofessional, de overige tijd zijn ze hun eigen behandelaar, 24 uur per dag, 365 dagen per jaar.

Het is een behoefte

Ook in Nederland wordt de stem van de diabetes community’s luider en graag zoeken ze de verbinding met zorgprofessionals. ‘Niemand begrijpt je zo goed als iemand anders met type 1’, zegt Loes Heijmans. ‘De zorg in de spreekkamer en het contact met een diabetes community kunnen elkaar versterken.’ Heijmans heeft diabetes type 1 sinds 2004 en werkt fulltime voor verschillende online platformen voor en door mensen met diabetes type 1, waaronder Diabetes+ en via LoesHeijmans.nl op persoonlijke titel. In 2015 publiceerde ze haar eerste boek ‘Doe mij maar diabetes’, gevolgd door het tweede boek ‘Doe mij maar diabetes en een baby’. Heijmans: ‘Ik schreef blogs en merkte, ook na het verschijnen van mijn eerste boek, dat er behoefte was aan deze informatie. Mensen gaven aan zich te herkennen in mijn verhalen en voelden zich erdoor gesteund.’

Diabetes+ Academy

Door sociale media is het makkelijker geworden om elkaar te vinden online. Inmiddels zijn er meerdere platformen en initiatieven met elk een eigen doel en doelgroep. Denk bijvoorbeeld aan #sensorvergoeding.nl, de JDRF, de Bas van de Goor Foundation, Stichting KinderDiabetes en Stichting ééndiabetes. Heijmans: ‘Met Diabetes+ richten we ons op alle mensen met diabetes type 1 en alle schillen eromheen. Inmiddels hebben we een goed gevulde Diabetes+ Academy met informatie, audiofragmenten en filmpjes over alle aspecten van diabetes. Via Diabetes+ kunnen mensen ook in contact komen met een PompBuddy.’ 

Koppel je patiënt aan een PompBuddy

Wat kan Diabetes+ voor diabetesverpleegkundigen betekenen? ‘Diabetesverpleegkundigen kunnen mensen naar diabetesplus.nl verwijzen als aanvulling op hun educatie. Wil iemand overstappen van pen- naar pomptherapie of kan iemand een nieuwe pomp uitkiezen, dan kunnen wij ze in contact brengen met een ervaringsdeskundige die op dit moment al zo’n pomp gebruikt, al dan niet gecombineerd met een CGM. Het gaat dan om praktische tips en informatie, nooit om medische adviezen of technische specificaties. Denk aan vragen als: “ik slaap altijd naakt, waar laat ik de pomp dan?”, of “Ik speel rugby, welke pomp kan ik dan het beste nemen?” Maar ook mensen die op zoek zijn naar herkenning en erkenning, kunnen bij ons terecht. Op Diabetes+ zien en horen mensen hoe andere mensen met diabetes het doen. Dit brengt ze op ideeën, geeft herkenning en geeft ze het gevoel er niet alleen voor te staan.’

Gratis e-book en poster over 42 factoren

Op persoonlijke titel heeft Heijmans onlangs een e-book gepubliceerd over 42 factoren die van invloed zijn op je glucosewaarden. ‘Deze 42 factoren zijn oorspronkelijk opgesteld door Diatribe.com. Toen ik ze zag, begreep ik opeens waarom het zo moeilijk is om je diabetes onder controle te krijgen. Ook al hou je overal rekening mee, er is altijd wel een factor die roet in het eten kan gooien. Ik heb al deze factoren gebundeld in een e-book. Professionals kunnen een poster downloaden met de 42 factoren voor de wacht- of spreekkamer. Voor de mensen die liever luisteren, heb ik twee podcast over de 42 factoren opgenomen.’

42 factoren die van invloed zijn op de glucosewaarden. Download gratis de poster en print deze op A4 formaat. 

Tekst Irene Seignette