Max krijgt infuustherapie op school
'We mogen ons gelukkig prijzen dat infuustherapie op school kan'
Kinderen kunnen in Nederland ook infuustherapie op school krijgen. Zo ontvangt de achtjarige Max kinderthuiszorg op de Montessorischool, waarbij kinderverpleegkundige Daniëlle Sturm de regie voert over de medische handelingen. Een mooie oplossing voor Max, die hierdoor gewoon onderwijs kan volgen, net zoals zijn leeftijdsgenoten.
Grote impact
Max is een actieve jongen binnen een actieve familie, die houdt van scouting en sporten. En dan met name zwemmen: 'Ik ben gek op water', geeft hij aan, 'of het nu het zwembad is of de zee. We gaan vaak met z’n allen naar het strand. Niet zolang geleden zijn we in Frankrijk geweest. Toen heb ik voor de tweede keer op een surfplank gestaan. Dat ging wel goed. Papa was erg onder de indruk.'
'En dat ben ik niet zo snel', voegt Pieter daar lachend aan toe. De vader blijkt zich professioneel bezig te houden met innovatie rondom surfboards. Een beroep dat in uren behoorlijk onder druk kwam te staan toen bleek dat Max geboren was met een enzymdefect in het lichaam: het syndroom van Hunter. Dit is een zeldzame genetische aandoening, waarbij een tekort aan enzymen zorgt voor een slechte afvoer van afvalstoffen. De ziekte kan zich uiten in bijvoorbeeld vergroeiingen in het skelet, slechthorendheid en een vertroebeld hoornvlies. In sommige gevallen ontstaan ook neurologische en cognitieve problemen, maar bij Max is dat niet aan de orde. Desondanks heeft het syndroom van Hunter een grote impact gehad op hem en op de rest van het gezin.
De diagnose
Binnen de gezondheidszorg brengt de zeldzaamheid van de aandoening zelf al de nodige uitdagingen met zich mee. In Nederland zijn er 19 gevallen bekend. Max had last van een stijve nek en schouders die heel hoog zaten. Het waren symptomen die niet direct tot de juiste diagnose leidden. Uiteindelijk constateerde een kinderarts in Den Haag de aandoening in één oogopslag, omdat zij er al eens mee te maken had gehad. Het syndroom van Hunter leidt tot een kenmerkende lichaamshouding en gelaatsuitdrukking. Diverse tests bevestigden haar voorlopige conclusie.Gespecialiseerde infuuszorg op locatie
In de vier maanden die volgden werd alles medisch in kaart gebracht aan de hand van onderzoeken. Max onderging diverse operaties en kwam al snel in het Erasmus MC terecht voor gespecialiseerde zorg. In de eerste zes maanden vond iedere maandag van 9:00 tot 14:00 uur infuustherapie plaats in het ziekenhuis. 'Dat is gebruikelijk omdat het hier gaat om een synthetische vervanging van de ontbrekende enzymen', weet kinderverpleegkundige Daniëlle. 'Hierdoor bestaat de kans op een overgevoeligheidsreactie. Na zes maanden is het lichaam meer gewend aan de vloeistof, waarna de behandeling ook buiten het ziekenhuis kan plaatsvinden. Eerst thuis, en vanaf groep drie kan dit ook op school.'
'Dat is fantastisch, oordeelt Pieter. 'Als vader ervaarde ik de verplaatsing van de zorg naar huis al als een aanzienlijke verbetering. Niet meer hoeven reizen en goede zorg krijgen in het comfort van je eigen huis. De infuusvloeistof zit in een rugzakje, dus Max hoefde niet te blijven liggen in bed. Hij kon zelfs wat buiten spelen tijdens de therapie, onder begeleiding van één van de verpleegkundigen van KinderThuisZorg-Nederland, die speciaal voor de toediening van deze therapie zijn opgeleid. Dat het mogelijk was om dit ook op school op te tuigen was nóg beter. Je mag in Nederland maximaal 25% van je schooltijd missen, voordat je naar speciaal onderwijs moet. Het feit dat dit op school kan biedt mijn zoon de gelegenheid om een normaal onderwijstraject te volgen. Hij kan naar een gewone school en een normaal kind zijn: iets wat je ieder kind gunt.'
Goede begeleiding vanuit de KinderThuisZorg-Nederland
Op de Montessorischool is een ambulant begeleider aanwezig die de jongen circa 10 uur per week helpt met niet-medische handelingen, zoals uit- en aankleden voor de gymles. Voor het medische deel, zoals het aanprikken van zijn VAP (Veneus Acces Port) en het aansluiten van het infuus, heeft de kinderverpleegkundige 5,5 uur per week de beschikking over een aparte ruimte. 'Max krijgt één keer per week Elaprase toegediend', vertelt Daniëlle. 'Dit remt de achteruitgang en loopt opbouwend vanuit het rugzakje via het infuus bij hem naar binnen. Ik blijf in de buurt in verband met de kans op een overgevoeligheidsreactie. Regelmatig check ik hoe het met Max gaat in de klas.'Samenwerking met Mediq
De apotheek prepareert het medicijn in opdracht van het Erasmus MC, waarbij Mediq verantwoordelijk is voor het leveren van de infuuspomp en de benodigde medische hulpmiddelen. 'Die samenwerking verloopt goed', vindt Daniëlle. 'De kwaliteit van zorg is gewaarborgd, waarbij de kinderarts in het ziekenhuis eindverantwoordelijk blijft. Er zijn duidelijke afspraken gemaakt met het ziekenhuis en er wordt gewerkt volgens protocollen. Als kinderverpleegkundige houd ik de regie in de praktische zorg op school. Vanuit het Erasmus MC vindt speciale scholing plaats voor het toedienen van de medicatie. Wanneer er zich bij Max zelf problemen voordoen op medisch gebied, dan nemen we contact op met het noodnummer van het ziekenhuis. En indien er een probleem ontstaat met het materiaal, bijvoorbeeld de pomp, brengt het noodnummer van Mediq mij in contact met mensen die kunnen bijspringen.'
Met enige verbazing hoort Pieter de achterliggende organisatie aan. 'Weet je, van dat hele gebeuren krijgen we eigenlijk niet zoveel mee. Het Erasmus MC heeft de koppeling met KinderThuisZorg-Nederland en met Mediq tot stand gebracht. De hele administratie, vergoedingen, het bestellen en monitoren wordt door de samenwerkende partijen op de achtergrond geregeld, waarbij ik alleen maar af en toe thuis moet zijn om de geleverde hulpmiddelen in ontvangst te nemen. Hoe mooi wil je het hebben?'
Het kan ook anders
Uit eigen ervaring weet hij dat deze werkwijze niet overal vanzelfsprekend is. 'De moeder van Max is Amerikaanse. We hebben ook contact met ouders van kinderen met het syndroom van Hunter overzee. Als ik verhalen hoor van hoe de zorg daar ‘geregeld’ is, dan mogen wij heel blij zijn dat we in Nederland wonen. Thuiszorg of zorg op school is daar ondenkbaar, mede vanuit het oogpunt van aansprakelijkheid. Infuustherapie mag daar alleen in het ziekenhuis plaatsvinden. Daarbij vergoeden de verzekeraars slechts een deel van de te leveren zorg, die daar volgens onze eigen berekening tussen de 180.000 en 340.000 dollar per jaar bedraagt, uitgaande van verantwoorde zorg en één keer per week infuus. Het organiseren van fundraisers om medicijnen te kunnen aanschaffen is daar geen uitzondering. Wij mogen ons gelukkig prijzen.'
Méér kind zijn
Kinderverpleegkundige Daniëlle vindt de zorg op school in deze fase voor Max zelfs beter dan in het ziekenhuis. 'Op deze manier kan hij doorgaan met met een zo normaal mogelijk leven, waarbij Max centraal komt te staan en niet zijn ziekte. Lekker naar school. Bij vriendjes zijn en iets leren. Bij behandeling in het ziekenhuis word je telkens uit je dagelijkse situatie gehaald. Hier is het kind geen patiënt. Het kan meer kind zijn, in zijn eigen omgeving. De impact van zo’n aandoening is al groot genoeg, voor het kind en voor de rest van het gezin.' Vader knikt instemmend: 'Helaas zijn we als familie wel een beetje uit elkaar gevallen, mede door de zware periode die achter ons ligt. Onze oudste zoon is ook een poosje gebukt gegaan onder gebrek aan aandacht omdat wij wéér naar het ziekenhuis moesten. Maar ondanks dat moeder inmiddels apart woont, gaat het met de kinderen goed. We genieten van de tijd die we onderling doorbrengen. Er is een goede band met het hele team van KinderThuisZorg-Nederland, wat er ook voor zorgt dat Max uitstekend meewerkt tijdens medische handelingen. We kunnen weer vooruitkijken.'