Interview over incontinentie en Lichen Sclerosus
‘Meer bekendheid over Lichen Sclerosus kan zorgprofessionals helpen’
Lichen Sclerosus (LS) is een huidaandoening waar naar schatting 2% van de vrouwen last van hebben. Ook mannen en kinderen kunnen het krijgen. Het komt vooral voor op de geslachtsdelen en rond de anus. ‘Goed incontinentiemateriaal kan helpen om de jeuk en branderigheid te verlichten’. Zegt Lies van Zanten, die aan beide aandoeningen lijdt.
Wat is Lichen Sclerosus (LS)?
Lichen sclerosus (LS) is een chronische, met ontsteking gepaarde huidziekte. De oorzaak is tot op heden onbekend, maar er wordt vanuit gegaan dat een auto-immuunaandoening is waarbij er lichte, glanzende plekken op de huid kunnen ontstaan. De huid is dan strak, minder soepel en kan dunner worden. Lichen Sclerosus kan in principe overal op het lijf voorkomen, maar uit zich bij vrouwen vaak rondom de vulva. Bij mannen op en rond de penis.LS komt het meest voor bij vrouwen vanaf 50 jaar en ouder. Dat sluit niet uit dat het zich op elke leeftijd kan voordoen. De aandoening kan leiden tot ongemakken zoals zweren, jeuk of een branderig gevoel. Ook kunnen er vergroeiingen optreden en een verhoogde kans (5%) op vulvakanker.
Behandeling Lichen Sclerosus (LS)
Lies: “Om LS te behandelen moet je in een intermitterend smeerschema, met een sterke corticosteroïden zalf smeren. Daarnaast is het zaak om meerdere malen per dag met een vette zalf te smeren en het gebied rondom de LS zo droog mogelijk te houden. Als de huid te lang vochtig blijft door bijvoorbeeld urineverlies kan dit de LS triggeren en klachten verergeren. Dit is ook bij andere anogenitale aandoeningen het geval. Een vochtige huid is kwetsbaarder. Het daarom ook een van de uitdagingen in de combinatie met incontinentie. Je moet echt opletten bij een inlegger met plastic of andere niet-ademende materialen. Het is beter om iets te gebruiken wat de urine snel opneemt en een droge toplaag behoudt.
Lies van Zanten Entusia wasbaar incontinentieondergoed
Lies testte het wasbaar en stijlvol incontinentieondergoed van het merk Entusia. “Daar ben ik enthousiast over. Het is van ademend materiaal. Inleggers van niet ademende plastic materialen veroorzaken veel jeuk; het is echt een verschil. Ik ervaar minder last van mijn LS wanneer ik dit incontinentie ondergoed draag.
Bij LS is het noodzaak om vette zalf te smeren. Het is fijn dat het broekje dit opvangt zodat het niet in kleren komt. Bijkomend voordeel is dat het beter is voor het milieu. Disposables die je dagelijks nodig hebt zorgen voor veel afval. De incontinentiebroekjes van Entusia kunnen in de wasmachine.”
Onbekend bij zorgprofessionals en huisartsen
Lies: ”We staan als stichting ook op beurzen en events voor zorgprofessionals. We merken dat zorgprofessionals niet altijd weten wat Lichen Sclerosus is of hoe het te behandelen is. Meer bekendheid over deze aandoening onder zorgprofessionals kan helpen om de aandoening eerder te herkennen. Dat kan voorkomen dat de huid onnodig kapot wordt gekrabd. Ook helpt het om de juiste medische hulpmiddelen voor te schrijven wanneer het in combinatie met incontinentie voorkomt en kunnen zij patiënten helpen door verwijzing naar lotgenotencontact.”
Uit de taboesfeer
Volgens Lies heerst er een schaamte om het over een clitoris of vulva te hebben. “Terwijl veel vrouwen die hun ervaringen uitwisselen in de besloten Facebookgroep van de stichting verrast zijn dat zij niet de enige zijn met deze klachten.” In deze Facebookgroep delen mensen tips en advies met elkaar. Er zijn ook pagina’s voor mannen en kinderen. “Wanneer een aandoening meer bekendheid heeft durven mensen eerder en beter aan te geven wat er aan de hand is. Een generieke klacht als jeuk aan de vagina kan ook duiden op een schimmelinfectie. Zo kunnen mensen jarenlang rondlopen met de verkeerde diagnose.”De Stichting Lichen Sclerosus Nederland en Stichting Red Vulva
Stichting Lichen Sclerosus en Stichting Red Vulva zetten zich in voor patiënten. Denk aan: lotgenotencontact op de Facebook-pagina's. Het werven van donateurs en sponsoren of het bevorderen en stimuleren van onderzoek. Bekijk meer informatie of bestel patiëntenfolders op de website van Stichting Lichen Sclerosus en Stichting Red Vulva.
De passende oplossing voor de gevoelige huid
Entusia® is wasbaar incontinentieondergoed dat wordt gedragen als normaal ondergoed. De slips bevatten een dunne voering – een inlegger – die in de slip is verwerkt. Deze inlegger neemt heel snel urine op, terwijl geurtjes onmiddellijk geneutraliseerd worden. Het ondergoed is stijlvol en comfortabel en vermindert de kans op nare geurtjes, huidirritaties en infecties.