Ervaringen delen met lotgenoten
Patiëntenverenigingen in de stomazorg
In de stomazorg zijn er meerdere organisaties waar u terecht kunt met uw vragen, zorgen en ideeën. Zij organiseren regelmatig (landelijke) bijeenkomsten waar u informatie krijgt over stomazorg en lotgenoten kunt ontmoeten om ervaringen uit te wisselen.
De stomavereniging
De Stomavereniging is een vereniging die staat voor optimale kwaliteit van leven voor mensen met een stoma of pouch. Onder het motto ‘samen sterker behartigt deze patiëntenvereniging al meer dan 50 jaar de belangen van haar doelgroep. Hiertoe maakt zij zich onder andere hard voor keuzevrijheid in stomamaterialen en roept zij mensen op om zich te melden als zij hierin worden beperkt. Op www.stomavereniging.nl staat veel informatie over het leven met een stoma.Stichting Stomaatje
Stichting Stomaatje is een non-profit patiëntenorganisatie die zich richt op stomadragers, hun omgeving en zorgprofessionals. De stichting is een platform voor lotgenotencontact en zo breed mogelijke informatievoorziening over het onderwerp stoma. Hierdoor dragen ook stomaverpleegkundigen en zorgprofessionals Stomaatje aan als informatiebronaan. Op www.stomaatje.nl staat veel algemene informatie, ervaringsverhalen en ins & outs over het leven met een stoma. Van vakantie, sport en kleding tot seksualiteit en zwangerschap.Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland
De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) is een vereniging die zich inzet voor mensen met Inflammatory Bowel Diseases (IBD). In Nederland lijdt 1 op de 200 mensen aan een van deze onzichtbare aandoeningen. De vereniging geeft informatie, en brengt mensen en ervaringen bij elkaar. Daarnaast maakt zij het ziektebeeld meer bekend, zodat iedereen weet wat de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa is en wat de gevolgen zijn. Door het CC-panel heeft de vereniging veel kennis over relevante onderwerpen in huis, die zij beschikbaar stelt via www.crohn-colitis.nl.De Vereniging Ziekte van Hirschsprung
Hirschsprung is een zeldzame chronische darmziekte waarbij de zenuwcellen in de darmwand ontbreken. Dit maakt het contact en delen van ervaringen met lotgenoten erg belangrijk. De vereniging Ziekte van Hirschsprung brengt dit contact tot stand en regelt sponsoractiviteiten om meer bekendheid aan deze onderschatte ziekte te geven. Meer informatie is te vinden op www.hirschsprung.nl.
Vereniging Anusatresie
De Vereniging Anusatresie behartigt de belangen van mensen met Anorectale Malformatie en degenen die hier direct of zijdelings mee te maken hebben. Daarnaast bevordert de vereniging het lotgenotencontact door het organiseren van bijeenkomsten en het uitbrengen van een kwartaalmagazine. Ook neemt de vereniging steeds meer deel aan bijeenkomsten en onderzoeken van professionele hulpverleners zoals artsen, verpleegkundigen en onderzoekers in binnen- en buitenland. Via www.anusatresie.nl geeft de vereniging relevante medische, technische en psychosociale informatie.