Dossier diabetes en coeliakie

Leven met coeliakie en diabetes

Wim Buining (58), Renate (40) en Robin Heikamp (16) hebben alle drie diabetes type 1 en coeliakie. Ze zijn het erover eens: voor het dagelijkse leven is coeliakie lastiger dan diabetes. Robin: ‘Diabetes kun je beter controleren en heb je meer zelf in de hand. Maar ik kan niet spontaan bij een vriend blijven eten, want dan is er geen glutenvrij eten voor mij.’ Zijn moeder Reinilde, ze heeft zelf ook coeliakie, is het daarmee eens. ‘Laatst ging Robin een paar dagen op kamp. Dan heb ik er al een werkweek opzitten voordat hij weg is. Ik moet de begeleiders en kampgenoten inlichten over diabetes en coeliakie, overzichten maken van wat hij wel en niet mag eten, checken of ze aan glutenvrij vlees en brood hebben gedacht, of er een vriezer aanwezig is, et cetera.’   

Gezondheidsrisico’s van diabetes zijn erger

Kijkend naar de gezondheidsrisico’s boezemt diabetes meer angst in. Reinilde: ‘Robin hoeft maar een kruimeltje gluten binnen te krijgen en dan is hij ziek. Maar ik weet ook dat hij daar weer van opknapt. Laatst heeft hij een insult gehad als gevolg van een hypo en daar maak ik me toch meer zorgen over dan over zijn coeliakie.’ Ook Renate maakt zich zorgen over de gevolgen van haar diabetes: ‘Vooral op de lange termijn. Hoe zal ik zijn als ik straks zestig of tachtig ben?’ 

Op zoek naar een nieuwe balans

Het is niet eenvoudig om te accepteren dat je zowel diabetes als coeliakie hebt. Na een periode van boosheid en verdriet, heeft Robin het weten in te passen in zijn leven. ‘Thuis eten we voor een groot deel glutenvrij, ook omdat mijn moeder coeliakie heeft. En mijn vrienden gaan er heel goed mee om en helpen me erbij.’ Voor Renate is het minder makkelijk: ‘Ik heb twee jonge kinderen, een pittige en leuke baan. Ik wil net als iedereen leven. Ik ben echte een doener, maar soms loop ik tegen mezelf aan. Ik kan het nog niet accepteren dat mijn lijf me in de steek laat, zo voelt het. Ik ben nog op zoek naar een goede balans.’ Voor Wim ligt het weer anders: ‘De jaren waarin ik rondliep met een niet gediagnosticeerde coeliakie waren zo erg, dat de diagnose als een opluchting kwam. Opeens was er een behandeling mogelijk en knapte ik weer op. Ik heb nu weer een baan en doe volop mee aan het leven, maar ik heb door mijn coeliakie wel een gat in mijn leven van twaalf jaar.’ 

Uit eten gaan met coeliakie

De laatste jaren wordt het makkelijker om aan glutenvrij te eten. Vrijwel elke supermarkt heeft een schap met glutenvrije producten, weliswaar veel duurder dan normale producten. Renate: ‘Thuis zijn wij er helemaal op ingesteld. We eten allemaal maar glutenvrij. Maar zodra je buiten de deur gaat eten, wordt het een stuk lastiger. Van één kruimel tarwe krijg ik nu al pijn in de buik. Een restaurant kan dan wel glutenvrij serveren, maar als ze mijn eten bereiden met een mes waaraan nog een restje tarwe zit, kan het al misgaan. Daarom ga ik altijd het gesprek aan met de eigenaar of de kok. Ik merk dan al snel of ze weten waarover ze het hebben. Heb ik er geen goed gevoel bij, dan gaan we weer. Als ik met een groep uit eten ga, kan dat natuurlijk niet. Dan sta ik altijd ongewild in de belangstelling. Zodra mijn glutenvrije eten eraan komt en ik insuline moet toedienen, zijn alle ogen op mij gericht en is mijn diabetes en coeliakie onderwerp van gesprek. Dat vind ik soms wel lastig.’ Wim Buining herkent deze situatie: ‘Soms, bijvoorbeeld tijdens een personeelsuitje, wordt mijn eten op een aparte trolley geserveerd. Ja dat roept wel vragen op bij je tafelgenoten.’ 

Hoe zit het bij type 2?

Hebben mensen met diabetes type 2 ook een verhoogde kans op coeliakie? Dokter Stokvis: ‘Nee, diabetes type 2 is een heel ander mechanisme. Daar is geen sprake van auto-immuniteit, maar ongevoeligheid voor insuline en uitputting van de pancreas. Het risico op coeliakie is bij hen hetzelfde als in de algemene bevolking.’