Kenniscentrum

Kinderboek: Mijn mama heeft een zakje

Voor zieke mensen kan goed eten lastig zijn
Als patiënt is het uitleggen van het ‘hebben van een stoma’ aan volwassenen al lastig genoeg. Maar wat als je kind van vijf daarnaar vraagt? Eline Leffers schreef samen met haar dochter het boekje ‘Mijn mama heeft een zakje’. “Oorspronkelijk bedoeld als hulpmiddel voor onze eigen verwerking”, vertelt ze. “Maar ook waardevol voor andere ouders die in dezelfde situatie verkeren.”
Eline Leffers had tien jaar lang colitis ulcerosa voordat zij in 2011 een ileostoma kreeg. Een ingrijpende gebeurtenis, die werd voorafgegaan door lange periodes van ziekte en ziekenhuisopnames. Ingrijpend voor haarzelf, maar ook voor haar man en twee jonge dochters. Merel - destijds drie jaar oud - uitte het verdriet over de ziekte van haar moeder in een zelfverzonnen liedje. Haar toen vijfjarige zus Linde kreeg moeilijke vragen van haar vriendinnen waar ze niet altijd een antwoord op had: ‘Want wat is er nu eigenlijk met je moeder aan de hand?’

Tekeningen

De uitwerking van het idee om samen een boekje te maken vond twee jaar na de operatie plaats. Eline had - vanwege haar stoma - inmiddels weer een kwaliteit van leven bereikt die haar blij stemde. Dochter Linde wilde graag meewerken aan het boekje. “Mama had een begin geschreven”, herinnert zij zich nog goed. “Zij vroeg of ik hiervoor tekeningen wilde maken. Dat leek mij heel erg leuk!”

Eline Leffers: “Via het boekje wilden we op een laagdrempelige manier transparant zijn over mijn aandoening. Het boekje is geschreven vanuit het oogpunt van een jong kind. Het schrijven heeft mij persoonlijk geholpen om mijn stoma een plekje te geven en te accepteren. Je doorloopt daarmee het hele proces nog een keer.”

Linde vond het in eerste instantie wel lastig om uit te leggen wat een stoma is, maar nu niet meer. “In groep 8 heb ik zelfs een spreekbeurt en een werkstuk over stoma’s gehouden”, zegt ze trots. “Ik weet nu precies hoe het zit.”

Het boekje ‘Mijn mama heeft een zakje’ is te koop bij uitgeverij Boekscout voor €13,45. StomaKennisNetwerk stelt een aantal exemplaren kosteloos beschikbaar voor stomaverpleegkundigen. Zelf een exemplaar ontvangen? Stuur dan een mail naar stomakennisnetwerk@mediq.com.