Diabetesverpleegkundigen toen en nu
Chronische zorg
In het OLVG in Amsterdam werken Trins van der Linden, inmiddels 27 jaar actief als diabetesverpleegkundige, en Sophie Schaap samen. Sophie rondt net als Demi eind dit jaar haar opleiding tot diabetesverpleegkundige af. Ze zegt: ‘Ik heb bewust voor de chronische zorg gekozen. Je begeleidt mensen dan voor een langere tijd en leert ze ook echt kennen. Hiervoor werkte ik als verpleegkundige in de technische thuiszorg en daarvoor in het ziekenhuis. Ik vond het technische aspect van mijn vorige functie leuk maar het was vooral uitvoerend. Als diabetesverpleegkundige werk je zelfstandig en kun je ook beleid uitzetten samen met de patiënten.’
Van dagcurves tot 24-uurs grafieken
De laatste 25 jaar is er veel veranderd in de diabeteszorg. Mirjam: ‘Destijds was er nog geen carrousel en voerden we geen jaargesprekken. We hielden de consulten vaak met weinig informatie over de diabetesinstelling. De uitslag van het HbA1c kwam vaak pas na de afspraak. Wat later bepaalden de mensen het HbA1c voor het consult met behulp van een thuissetje. Ook brachten ze vaker een dagcurve mee. Dat scheelde al enorm.’Hoe anders is dat nu. ‘Tegenwoordig kunnen we de kinderen 24/7 volgen’, zegt Demi, die zelf sinds haar vijftiende diabetes type 1 heeft. ‘Zeker nu met de hybrid closed loop-systemen. We zien hoeveel koolhydraten ze eten, wanneer ze bolussen, bewegen, maar ook wanneer ze ’s nachts doorhalen. Ouders vinden dit fijn maar voor kinderen kan dit, heel begrijpelijk, belastend zijn.’ Mirjam vult aan: ‘Ieder kind heeft recht op zijn of haar geheimpjes en dat moeten we respecteren. Al de data brengen veel goeds, maar je moet wel oppassen dat je er niet te veel de focus op legt. Die cijfers kunnen toch voelen als een rapportcijfer.’ Demi: ‘Ja, door de moderne technologie kom je heel erg in iemands wereld. Je kunt iemand hierdoor heel goed helpen maar het is belangrijk om hier respectvol mee om te gaan.’ Mirjam: ‘Het is mooi om te zien hoe Demi aansluiting krijgt bij de jongeren op de poli, vooral omdat ze zelf ook diabetes heeft en het leeftijdsverschil niet zo groot is.’
Praktisch makkelijker, mentaal niet
Trins werkt sinds 1993 als diabetesverpleegkundige. ‘De ontwikkelingen gaan enorm hard de afgelopen jaren, maar het contact met de patiënten en waarvoor je het doet, blijft hetzelfde. Tijdens de consulten en gesprekken met de mensen probeer je erachter te komen waarom het gaat zoals het gaat en waar er mogelijk dingen beter kunnen. Maar tegenwoordig doen we dat met veel meer informatie. Door de komst van de sensoren begrijpen mensen beter wat er met hun suikers gebeurt en ze kunnen er daardoor veel beter op inspelen. Voeding, beweging, ze zien direct wat het doet. Hierdoor zijn ze doorgaans meer met hun diabetes bezig maar op een positieve manier. Ze hebben er meer grip op.Praktisch gezien is het makkelijker geworden om je diabetes te regelen, maar mentaal zeker niet voor iedereen. Voor een aantal mensen is het te veel, vooral omdat ze alles zien, dag in, dag uit. Als het dan even niet lukt, kunnen ze al snel het gevoel krijgen dat ze het niet goed doen.’ Sophie: ‘Als professional is het ook verleidelijk om je te verliezen in de diabetesdata. Om dit te voorkomen vraag ik mensen bij binnenkomst eerst hoe het met ze gaat, nog voordat we de cijfers erbij hebben gepakt. Mensen zijn zelf soms ook geneigd om heel erg op de cijfers te focussen.’
Big brother registreert
‘We moeten tegenwoordig enorm veel registreren’, gaat Mirjam verder. ‘TiR’s, TaR’s en TbR’s, ook om de vergoedingen van de sensoren kracht bij te zetten. Omdat alles nu veel zichtbaarder is, krijg je als diabetesverpleegkundige ook meer zicht op hoe je totale patiëntenpopulatie het doet. Hierdoor heb je meer het gevoel dat je verantwoording moet afleggen over het werk dat je doet. Als er veel patiënten niet goed zijn ingesteld, voelt dat toch een beetje als een tekortkoming. Tegelijkertijd geeft het handvaten voor verbetering. We bespreken het ook in het team: wat doen we goed, wat kan beter.’De goed geïnformeerde patiënt
‘In vergelijking met vroeger zijn de mensen tegenwoordig ook veel beter geïnformeerd’, vervolgt Trins. ‘Mensen lezen van alles op internet via bijvoorbeeld Glucosesensor of Pompnet. Ze weten vaak al welke pomp en sensor ze willen gebruiken en komen dikwijls met een hele duidelijke vraag. Om dit goed te kunnen begeleiden is het belangrijk dat je op de hoogte bent. Het goed kunnen adviseren over de voor- en nadelen van alle pompen en sensoren, vind ik een van de speerpunten van het werk van diabetesverpleegkundigen.’ Sophie vindt het als nieuwkomer in het diabetesveld een hele uitdaging om van al de mogelijkheden op de hoogte te zijn. ‘Hiervoor volg ik webinars, overleg ik veel met collega’s en woon samen met de patiënten de pomp- en/of sensorinstructies van de fabrikanten bij.’
Van vaste spreekuren naar ad hoc werken
Vroeger spaarden mensen hun vragen op voor de driemaandelijkse consulten, maar tegenwoordig is het contact met de patiënten veel meer versnipperd. Trins: ‘Ik heb contact via ‘Mijn OLVG’, de mail, de telefoon en kijk regelmatig op afstand mee in de gegevens van de patiënt. We proberen deze werkzaamheden goed te organiseren, maar tegelijkertijd wordt er ook een beroep gedaan op onze flexibiliteit. Goed organiseren is belangrijk maar even iets tussendoor kunnen doen is ook belangrijk.’ Sophie vult aan: ‘Dit is echt van nu, mensen gebruiken snellere kanalen om contact met ons te leggen en verwachten dan ook weer sneller een reactie.’
Van suikerzuster naar spil van het team
De positie van de diabetesverpleegkundige is de laatste twintig jaar erg veranderd. Trins: ‘Vroeger waren we de suikerzuster die aan de patiënt kon uitleggen hoe een glucosemeter werkte, maar inmiddels zijn we als een van de weinige verpleegkundigen voorschrijfbevoegd en vormen we samen met de Internist de spil van het diabetesteam.’