“Met mijn stoma kan ik nog steeds mijn dromen waarmaken”

Jarenlang leven met pijn

Loraine had al vanaf jonge leeftijd hevige pijnklachten rondom haar menstruatie. Als jong meisje werd haar verteld dat die pijn er gewoon bij hoorde. Ze kreeg te horen dat ze pijnstillers moest nemen en ermee moest leren leven. Pas in haar twintiger jaren werd duidelijk dat er sprake was van ernstige endometriose. De juiste diagnose liet lang op zich wachten.

Daarna volgde een jarenlang medisch traject. Een eerste operatie bleek niet voldoende te helpen. Loraine kreeg injecties waardoor ze kunstmatig in de overgang werd gebracht, terwijl ze nog jong was. Dat was heftig, zowel lichamelijk als emotioneel. In de jaren daarna probeerde ze haar klachten zo draaglijk mogelijk te maken. Met voeding, yoga, meditatie en een holistische leefstijl vond ze manieren om beter naar haar lichaam te luisteren. Toch bleven de klachten terugkomen.

Jaren later bleek na een second opinion hoe ernstig de situatie echt was: de endometriose was onder andere door haar darmen heen gegroeid en een grote operatie was onvermijdelijk. “Nu weet ik: al die jaren leven met pijn was niet oké.”

Stap voor stap leren omgaan met haar stoma

In het ziekenhuis en daarna thuis kreeg Loraine goede begeleiding van stomaverpleegkundigen en thuiszorgmedewerkers in het leren omgaan met haar stoma. Eerst begon dat met alleen kijken en leren hoe het werkte. Later leerde ze ook zelf het zakje legen en verschonen. Ook het zoeken naar passend materiaal was daarbij belangrijk, zeker omdat haar huid gevoelig reageerde en haar stoma een hoge output had, met chronische diarree als gevolg. Ook haar voeding én medicatie moesten opnieuw worden afgestemd. Waar ze voor haar operatie zo haar best deed om haar ontlasting dun te houden vanwege de pijn en endometriose in haar darmen, was nu juist het tegenovergestelde nodig.  De hulp van de verpleging was vooral praktisch heel belangrijk. Voor de emotionele verwerking was minder ruimte. Het vertrouwen in haar lichaam terugvinden was daarom echt een proces dat tijd kostte.

 

Zelfliefde opnieuw leren voelen

Naast de praktische kant was er ook de emotionele impact. Loraine vond het moeilijk om naar haar stoma te kijken en voelde zich onzeker. Juist in die periode was de steun van haar partner onmisbaar. Zijn onvoorwaardelijke liefde en vanzelfsprekende acceptatie hielpen haar om milder naar zichzelf te kijken.

Ook gesprekken met een medisch psycholoog maakten verschil. Eén zin van de psycholoog was voor haar echt een kantelpunt: “Je hebt al zoveel meegemaakt. Waarom zou je het voor jezelf nog zwaarder maken door te denken dat je het moet verbergen?” Vanaf dat moment vond ze zichzelf terug. Op een dag keek ze in de spiegel en besefte ze: “Ik ben er nog. Ik sta hier wél.”

Het leven weer durven omarmen

Langzaam durfde Loraine steeds meer weer te doen. Ze ging zwemmen, naar de sauna en naar het strand. Vrij en ongegeneerd op het strand dansen met een opgepimpt stomazakje voelde voor haar als ultieme bevrijding. “Dat was therapie in actie.” En uiteindelijk ging ze zelfs weer op reis. Het was een van haar grootste dromen: de piramides in Egypte bewonderen. Maar voor deze reis was wel veel voorbereiding nodig. Voldoende materiaal, een medisch paspoort en veel goede voorlichting. Het werd een onvergetelijke trip. Op dat moment dacht ze: “Ik ben hier écht.”

Voor Loraine is haar stoma niet iets wat haar als mens definieert. Natuurlijk vraagt het aanpassingen en zijn er nog altijd onzekerheden, zeker omdat haar medische traject nog niet is afgerond en ze regelmatig veel pijn heeft. Maar haar verhaal laat ook iets anders zien: dat er naast pijn en tegenslag ook ruimte kan ontstaan voor een hoop groei en creativiteit. Of zoals Loraine het zelf zegt: “Ook met een stoma kun je nog steeds je dromen waarmaken.”