De laatste inzichten rondom voeding & Cystic Fibrosis

Cystic fibrosis (CF) is een ernstige, aangeboren ziekte. Kenmerkend is dat de slijmvliezen taai slijm afscheiden, vandaar ook de uitdrukking ‘taaislijmziekte’. CF veroorzaakt verstoppingen in met name de luchtwegen, de darmen, de alvleesklier en de lever. Naar schatting zijn er 1.500 mensen in Nederland die CF hebben. Per jaar worden ongeveer 40 kinderen met de aandoening geboren. Verpleegkundig consulent Annelies Kok en diëtist Esther van Steenbergen werken in het Erasmus MC Sophia. Dagelijks houden zij zich bezig met CF-patiënten en voeding. In dit interview delen zij op verzoek van Mediq hun kennis, vanuit ervaring én de meest recente inzichten uit het zorgveld.

Patiënten met overgewicht? Dat was voorheen ondenkbaar!

Esther: “Zowel kinderen als volwassenen komen dankzij de nieuwste generatie modulatoren snel aan. Daarvoor brachten modulatoren wel verbeteringen in de longfuncties en het algehele welzijn, maar niet in het hele systeem. Er zijn mensen met CF die per maand ineens 4 kg aankomen. De medicatie heeft ook effect op de hormoonhuishouding, die leidt tot meer eetlust. Het is belangrijk voor hen om het gewicht in de hand te houden.” 

“Wij zoeken naar antwoorden op de vraag hoe zij gezond oud kunnen worden. Goede voeding betekent de schijf van 5 hanteren, aangepast op de specifieke behoeftes van de patiënt. Naast vetten en vitamines heb je ook koolhydraten en eiwitten nodig. Eiwitten zijn voedingstoffen bij het opbouwen van spiermassa. Krachttoename van het hart en de spieren rondom de longen zorgen voor een beter functionerend lichaam. Daarnaast verhoogt het de weerstand en het gevoel van fit zijn.”

Tips voor ouders

“Tijdens een ouderavond, die we onlangs in het Sophia organiseerden, deelden ouders een paar waardevolle tips. Zoals ‘neem ze mee tijdens het boodschappen doen’ en ‘betrek ze bij het koken’, zodat ze zelf ook een gevoel van controle ervaren op het eten. Kinderen met CF hebben geen controle op hun ziekte, maar wel over of zij tijdens het eten hun mond open doen of dicht houden. Ieder kind weet de zwakke plek van z’n ouders feilloos te vinden.” “Aan die tips zou ik zelf nog willen toevoegen: wees consequent. En bepaal als ouder zelf wat er wordt gegeten, maar laat het kind bepalen hoeveel. Ook adviseer ik ouders om van het eetmoment een korte, zo plezierig mogelijke belevenis te maken. Een beloning voor goed eten is prima, maar niet in de vorm van een toetje. Daarmee bevestig je eigenlijk aan het kind dat het hoofdgerecht niet lekker was. Geef dan een cadeautje dat niet met het eten te maken heeft.” Is jullie in de dagelijkse zorg voor CF-patiënten nog iets opgevallen wat je eerder misschien niet voor mogelijk had gehouden? Annelies: “Een lange levensverwachting is niet alleen maar leuk, het vereist ook aanpassingen. En dat vinden de meeste mensen emotioneel heel zwaar. Je krijgt te maken met gevoelens die je nooit eerder hebt gehad. Daarom proberen we bij patiënten aan te geven: trek aan de bel als je ergens tegenaan loopt, als je gewicht snel toeneemt of als je het even niet meer weet. De diëtist begeleidt mensen met CF met voedingsadvies dat bij jou als individu past. En bij dit moment.” Is binnen dat voedingsadvies nog speciale aandacht voor de longen? Esther: “We hebben de versterking van de spieren rondom de longen met behulp van voldoende eiwitten al genoemd. Voor de rest haal je voldoende vitamines en mineralen uit de schijf van 5. Met behulp van pancreas enzymen kunnen die ook daadwerkelijk worden opgenomen in het lichaam en daarom is er niet een specifiek ander voedingsadvies voor de longen. Wel kijken we op symposia en bij onderzoeken wereldwijd naar nieuwe inzichten op het gebied van voeding en CF. Er is sinds een half jaar heel veel veranderd en we moeten nog ervaren wat dit ons op langere termijn zal brengen.”