Leven met een stoma

portretfoto bas van hiele
Bas van Hiele:

“Ik heb een stoma, is dat zo erg?”

De reflectie kwam pas achteraf. Een groot deel van de periode van zijn 13e tot zijn 31e levensjaar ging Bas van Hiele gebukt onder de gevolgen van colitis ulcerosa. Het liep uit op een verwijdering van de dikke darm en de aanleg van een ileostoma, die naast de definitieve verandering van zijn lichaam ook verbetering van zijn gezondheid bracht. Nu hij 47 is wordt hij nog steeds ongemakkelijk van het woord ‘lotgenoten’. “Dat klinkt zo zwaarmoedig. Ja, het is gebeurd. Het is mij overkomen en velen met mij. Geef het een plekje, leer ermee omgaan en maak er wat moois van.”

We treffen Bas van Hiele op zijn werk in Eindhoven. Hij werkt fulltime als senior accountmanager voor de Nederlandse marktleider op het gebied van huishoudtextiel. Hij heeft een vrouw, drie zoons in de leeftijd van 7-12 jaar en is zeer actief bij de hockeyvereniging in zijn woonplaats Den Bosch. Bas toont een energieniveau dat je niet zou verwachten bij iemand met zijn medische historie, maar hij doet het toch. Over zijn aandoening vertelt hij gemakkelijk. “Ik schaam me niet voor mijn verhaal. Als ik daar andere mensen mee kan helpen dan doe ik dat graag.”

Het begin

“Ik was 13 toen ik ziek werd”, begint Bas. “Een bezoek aan de internist wees uit dat ik colitis ulcerosa had. De ontstekingen aan de dikke darm kwamen en gingen, waarmee goede tijden werden afgewisseld met hele slechte. Ik lag geregeld enkele weken in het ziekenhuis, waar ik prednison kreeg toegediend door middel van een klysma. Daarna ging het weer beter, ik kon weer naar huis en naar school. Daar kwam een einde aan op mijn 20e. Na al die jaren van medicijngebruik was ik immuun geworden voor de behandeling.”

Het moment kwam dat hij per ambulance met spoed vanuit zijn toenmalige woonplaats in Noord-Holland naar het VUmc in Amsterdam vervoerd. Op de operatietafel werd zijn dikke darm verwijderd, door middel van de allereerste kijkoperatie die destijds in Nederland met dit doel werd voltrokken. Het resulteerde in minimale littekens. De professor creëerde een pouch die aan het rectum werd vastgehecht; het laatste stukje van de dunne darm kreeg hiermee de functie van een endeldarm. Tegelijkertijd werd een tijdelijk stoma aangelegd om het genezingsproces te voltooien.

Niet meer ziek

Hiermee werd een aanzienlijke verbetering van zijn kwaliteit van leven ingeluid, die jarenlang zou voortduren. Bas: “De dikke darm was weg, waardoor ik geen colitis ulcerosa meer kon krijgen. Ik was van de medicijnen af. Je mist dan natuurlijk wel de functies van de dikke darm, waardoor ik extra vocht en zout tot me moest nemen. Om ontlasting in te dikken gebruikte ik Imodium. Ik heb nog wel een paar keer pouchitis gehad: een ontsteking van de pouch. Dat was gelukkig niet ernstig. Kortom: je kon gerust spreken van een succesvolle ingreep. De professor vroeg mij destijds zelfs colleges bij te wonen voor artsen in opleiding. Ik stond dan voor een groep mensen van mijn leeftijd mijn verhaal te doen. Dat werd enorm gewaardeerd.”

Ultieme vakantie

In de jaren die volgden kreeg Bas een relatie en ging hij samenwonen. Op 31-jarige leeftijd kwam deze relatie ten einde, het jaar was 2005. Bas besloot dat het tijd was om de vakantie van zijn leven te vieren: 3 weken op een zeilboot langs de Caribische eilanden. “Ik wilde dat altijd al een keer doen. Toen ik alleen was en met niemand rekening hoefde te houden, zag ik mijn kans. Dat was supergaaf! Echt zoals in de ‘Pirates of the Caribbean’, maar dan zonder piraten”, lacht hij.

Na thuiskomst werd hij echter opnieuw ziek. In het VUmc werd een ileus geconstateerd: een verkleving van littekenweefsel waardoor de dunne darm helemaal was dichtgegroeid. Op de operatietafel werd het betreffende weefsel verwijderd en de darm opnieuw aan elkaar gehecht. Dat deze nieuwe verbinding onverhoopt ging lekken werd pas in een laat stadium gediagnosticeerd; zijn Caribische kleurtje had de artsen op het verkeerde been gezet. Inmiddels had hij een buikvliesontsteking gekregen en waren de meeste organen aangetast. Om hem te redden werd de buik geopend met een grote incisie. “Het was echt kantjeboord”, realiseert hij zich nu.

Helemaal stuk

Na drie maanden kwam hij uit het ziekenhuis. De kleine sneetjes van de eerdere kijkoperatie werden vanaf nu overschaduwd door een lang en breed litteken. Hij was 31, vrijgezel, ernstig verzwakt en had een stoma. “Ja zeg, dat wil je natuurlijk niet”, kijkt hij terug op deze periode. “Ik moest weer bij mijn ouders intrekken. Hoe fijn het ook was dat dat kon, ik voelde mij erg triest in deze situatie. Eigenlijk was ik helemaal stuk.”

“In die periode kreeg ik ook psychische hulp. Ik zag heel veel verdriet om mij heen van vrienden en familie, met name mijn ouders. Mijn vader zei letterlijk: ‘Joh, ik ben bang dat jij nooit meer een meisje krijgt. Wie wil er nu een partner met een stoma? Ik heb hem dat nooit kwalijk genomen, het moet vreselijk zijn om je kind zo kwetsbaar te zien. Maar al dat verdriet van mijn dierbaren kon ik zelf moeilijk een plekje geven. Met psychische hulp ging het echter langzaam weer beter. Uiteindelijk kon ik de stap zetten om weer op mezelf te wonen.”

Opkrabbelen

Zijn vader bleek ongelijk te krijgen. Bas krabbelde op uit het dal en kreeg in 2007 opnieuw verkering. Een jaar later verhuisde hij met zijn partner naar Brabant. Achteraf denkt hij dat opnieuw verliefd worden een positief effect heeft gehad op zijn herstel. “Ik weet nog goed: we zaten buiten op een terras. Jacobijn zat naast mij en ineens kwam de gedachte op ‘hier zit de moeder van onze kinderen’. En zo is het ook gelopen. In augustus 2009 is onze eerste zoon geboren, twee jaar later kwam de tweede en nog drie jaar later onze derde zoon. Ik vind dat héél bijzonder.”

Het stel wachtte bewust met trouwen totdat de jongens iets ouder waren en een eigen rolletje konden vervullen bij de huwelijksplechtigheid. Zij hebben het daardoor bewust meegemaakt. “Het werd een schitterende dag. Vanaf dat moment in 2016 waren we officieel een gezin en dat voelde heel compleet.” Hij pauzeert even en lacht: “Zo kan het dus ook verlopen. Mijn vader heeft mijn vrouw nog eens rechtstreeks gevraagd wat zij van mijn stoma vond. ‘Ik zie het niet eens’, had zij geantwoord. ‘Ik let op hele andere dingen’.”

Blij met stoma

Voor de toekomst heeft Bas geen behoefte om opnieuw, zoals hij dat noemt, ‘aan zijn lichaam te laten sleutelen’. “Ik ben blij met mijn stoma en heb geen behoefte aan een poging om opnieuw een pouch aan te leggen, met alle risico’s van dien. Mijn kwaliteit van leven is echt goed. Ik ben al in geen tijden meer voor een controleafspraak bij het VUmc geweest. Natuurlijk heb ik wel eens ongemakken, zoals lekkage op een onhandig moment. Dat gebeurt misschien eenmaal per drie maanden. In de zomervakantie heb ik wel eens moeite om mijn shirt uit te trekken. Mensen zien dan natuurlijk dat ik ‘iets’ heb. Ook al draag ik dan een bandje, wat het zakje aan het oog onttrekt.”

“Tegelijkertijd vraag ik mezelf af of dat nu zo erg is”, vervolgt hij. “Kleine kinderen kijken er wel eens naar en dan leg ik gewoon uit wat het is. Ik ben zelfs een keer bij de jongens op school geweest toen het onderwerp stoma aan de orde kwam. Ik heb mijn stoma toen laten zien en erover verteld. De juf vond het fantastisch en mijn jongens vonden het prima. Toen zij klein waren leefden zij in de veronderstelling dat iedere vader een zakje op zijn buik had. Nu weten ze natuurlijk wel beter, maar dat is hoe gewoon het voor hen is.”
selfie bas hiele met gezin

Actief vooruitzicht

Komende zomer heeft het gezin een actieve vakantie in Italië geboekt. Daar zitten wel wat uitdagingen in. Hoe ga je bijvoorbeeld om met raften, canyoning of bivak? Bas: “Ik heb hier serieus over nagedacht. Het is een afweging, maar ik doe het ook omdat de jongens er heel veel zin in hebben. Ik houd gewoon rekening met de mogelijkheid op veel lekkages en zal bij Mediq wat reservemateriaal bestellen. We gaan de bergen in, het zal warm worden, ik zal gaan zweten. En zoals iedere stomadrager heb ik zo m’n dagelijkse rituelen, maar met beperkte sanitaire voorzieningen wordt dat even schakelen.” Hij vergelijkt de situatie met Carnaval, een periode dat hij graag in de stad komt. “Je moet de nodige voorzorgsmaatregelen treffen. Maar het alternatief is minder aanlokkelijk: dan zit je thuis.” 

Terugkijkend realiseert hij zich dat hij als stomadrager verschillende lastige fases heeft doorlopen. “Het is een traject van jaren geweest voordat ik de realiteit kon accepteren. Ik leef inderdaad met een stoma. Als ik mijn kwaliteit van leven echter nu een cijfer moet geven is dat een 8. Mijn werk, ons gezin en de hockeyclub vragen de nodige energie, maar ik krijg er ook veel energie van terug. Dat is mijn wereld en daar heb ik veel lol in. Ik hoop dat ik op deze manier nog heel lang kan doorleven. En als ik met mijn verhaal anderen kan helpen of inspireren, dan zal ik dat zeker niet nalaten.”