Leven met absorberend verband
“Genieten wil ik, elke dag”
Eerst kwamen boosheid, verdriet en verzet. Daarna acceptatie en balans. Het was een opeenvolging van emoties die Arie Vermaas jarenlang doormaakte. Hij onderging operaties en bestraling vanwege prostaatkanker, met incontinentie en impotentie tot gevolg. De weg die hij moet afleggen gaat nog steeds gepaard met hindernissen, maar via verhalen en gedichten schrijft hij alle ervaringen en emoties van zich af. “Ik wil mezelf als voorbeeld tonen om mensen mee te geven dat je in staat bent om hiermee verder te leven.”
Rollercoaster
Wat volgde was een rollercoaster van gebeurtenissen. Twee maanden na de diagnose werd hij geopereerd, een operatie met bijzonder veel complicaties. Dat maakte de opnameduur extra lang en zwaar. Aansluitend duurde de herstelperiode ook langer dan gebruikelijk. Gelukkig was er positief bericht na de operatie: er bleken geen uitzaaiingen te zijn. Negatieve consequenties waren er echter ook. Niet alleen incontinentie en impotentie, ook klachten als hoofdpijn, vermoeidheid, lusteloosheid en neerslachtigheid hielden aan en brachten zijn leven in onbalans.Een half jaar na de operatie meldde hij zich aan bij het Helen Dowling Instituut. “Dit instituut probeert mensen met kanker te helpen door middel van psychologische ondersteuning”, legt hij uit. “Ik heb daar een tiental gesprekken gevoerd met een psycholoog. Mijn leidraad, het hebben van controle en de regie over mijn leven, was weg. Die werkelijkheid bracht mij enorm uit balans. Ik moest leren loslaten en leven in het hier en nu. Mijn nieuwe fysieke conditie accepteren, uitgaan van de resterende mogelijkheden en zoveel mogelijk plezier proberen te beleven aan wat nog wél kon.”
Kwetsbaarheid
“Mijn psycholoog hanteerde tal van passende metaforen, zoals ‘vanaf nu is er altijd een wolkje in de lucht’. Die gaven mij opheldering en boden handvatten in het dagelijks leven. Ik voelde dat er echt iets was veranderd in mijn leven. Ik leerde mijn zwakte erkennen, mijn kwetsbaarheid tonen en kon daarom beter omgaan met de verminderde controle over mijn leven. Ik stelde mijn doelen af op de werkelijke situatie, wat me in staat stelde om deze te bereiken.”Voor de benodigde incontinentiehulpmiddelen was hij in eerste instantie aangewezen op een leverancier bij wie de vergoeding door zijn zorgverzekeraar onder druk kwam te staan. De fabrikant van het materiaal attendeerde hem er op dat levering via Mediq wél 100 procent werd vergoed. “Na mijn overstap heb ik nooit meer problemen gehad met vergoeding en altijd uitstekende service gekregen“, stelt Arie tevreden vast.
Complicaties
In september 2015 deden zich echter opnieuw medische complicaties voor. Een stijgende PSA-waarde leidde tot een dertigtal bestralingen. Het waren behandelingen van een kwartier, waarvoor Arie zich meerdere malen per week in het ziekenhuis moest melden. In de weken erna kampte hij opnieuw met flinke vermoeidheid, lusteloosheid en depressieve gevoelens. Het duurde enkele maanden om weer tot een acceptabel niveau op te krabbelen. Maar dan waren er nog altijd die incontinentie en impotentie.“Aan mijn impotentie was niets te veranderen, dat was wel duidelijk. Maar de incontinentie zou wellicht kunnen worden opgeheven door mijn specialist in het ziekenhuis. Poliklinisch onderging ik een soort technisch-mechanische ingreep aan de plasbuis, echter zonder noemenswaardig resultaat. In overleg met de uroloog kwam vervolgens de mogelijkheid tot het plaatsen van een suprapubische katheter aan de orde. Dit is een rechtstreeks door de buikwand in de blaas geplaatste verblijfskatheter. De operatie mislukte op niet mis te verstane wijze. Met de katheter werd door de blaaswand de darm aangeprikt, een potentieel levensbedreigende situatie die mij weer ernstig ziek maakte. Een uiterst zorgvuldige behandeling in het ziekenhuis met o.a. antibiotica, blaasspoelingen en pijnstilling bracht mij na enkele weken weer een beetje op de been.”
Schrijven
“De beschadiging heeft mij nog meer incontinent gemaakt”, kijkt Arie terug op deze tegenslag. “Ik had opnieuw psychologische hulp nodig om de situatie voor mezelf weer wat draaglijker te maken. Dat lukte gelukkig wel vrij snel. Vanaf dat moment wilde ik echter geen operaties meer ondergaan. Ik zou definitief moeten leren leven met inlegverbanden en altijd moeten oppassen voor lekkage. Dat is geen pretje. Ergens in mijn achterhoofd associeer ik mijn situatie nog altijd met die van een baby. Of beter gezegd: met een oude kerel in het verpleeghuis.”In juni 2018, vier jaar na de diagnose prostaatkanker, voelde Arie Vermaas zich zeker genoeg om op vakantie naar het buitenland te gaan. Zijn partner Miriam had hem opgegeven voor een schrijfcursus met schrijver Wim Daniëls, in het Franse Pouchou. Een reis van een week die hem niet alleen nieuw verworven zelfverzekerdheid en plezier brachten, maar hem ook in staat stelde zijn leven en gevoel beter onder woorden te brengen. Onder meer via een reeks inspirerende, persoonlijke gedichten. Hij deelde deze via het Helen Dowling Instituut, zijn specialist in het ziekenhuis en via Mediq.
Genieten wil ik, elke dag
ik ben me daarvan heel bewust
omdat ik bijna zeker dacht te weten
dat mij het einde was bemeten
Zon en regen, herfstig blad
storm en stilte, alles doet mij wat
bewustzijn van het alles en geheel
het leven biedt toch nog zoveel
Ik geniet van ‘t dagelijks gedoe
en stop met negatief beklag
alles doet er nu weer toe
carpe diem, ik pluk de dag
- Arie Vermaas
Perspectief
Inmiddels ligt die reis al een aantal jaren achter hem. Arie merkt dat hoe meer het moment van de diagnose prostaatkanker naar het verleden verschuift, hoe meer de beperkingen in zijn dagelijks leven zich roeren. “Je zet de kwaliteit van leven niet meer af tegen mogelijk overlijden, maar tegen een leven zonder gebruik te moeten maken van hulpmiddelen”, legt hij uit. “Dat je 24 uur per dag gebruik kunt maken van inlegluiers is een geweldige oplossing, maar ik moet wel bij alles wat ik doe rekening houden met de mogelijkheid van doorlekken. Ik zorg er bijvoorbeeld altijd voor dat ik in de buurt van een toilet blijf. Tegelijkertijd weet ik: ‘als dit het is dan is dit het’ en daar kan ik mee leven.”Inmiddels heeft hij in overleg met een uroloog van Radboud UMC Nijmegen besloten om de aanleg van een urostoma opnieuw een kans te geven. Op basis van de dossiergegevens heeft de uroloog voldoende vertrouwen in de ingreep. Met één restrictie: wanneer blijkt dat er teveel complicaties kunnen optreden, wordt de operatie afgebroken en blijft alles zoals het nu is. Arie: “Ik kijk wel op tegen de operatie, zeker gezien de ervaringen die ik heb. Maar het is ook spannend: ik ben positief over de kansen. De nieuwe urostoma-operatie staat gepland op korte termijn.”
Toekomst
Hij is een levend voorbeeld van iemand die veel door heeft gemaakt en in staat is gebleken om terug op te krabbelen. “Ik heb gewerkt naar een situatie waarbij ik verder kan leven met hulpmiddelen en zo min mogelijk problemen”, aldus Arie. “Anderen die in een dergelijke situatie komen zou ik willen adviseren om niet de moed te verliezen. Het is niet makkelijk. Maar probeer er achter te komen waarmee je het beste geholpen bent en daar vervolgens via bedrijven en instanties naartoe te werken. Dan krijg je goed materiaal, dan is er volledige vergoeding en valt er met je aandoening te leven. En houdt verdere medische ontwikkelingen in de gaten. Wie weet hoe die ontwikkelingen je kwaliteit van leven in de toekomst verder kunnen verbeteren.”Gewoon weer thuis uit het ziekenhuis
vanuit het binnen eindelijk naar buiten
wordt het gewone heel bijzonder
en voelt dit thuis-zijn als een wonder
Gewoon weer even in je achtertuin
geniet van alle tinten herfstig bruin
buiten even met de buurman praten
zien hoe mensen de hond uitlaten
Gewoon een regenbuitje op je kop
je eigen eten voorbereiden
in het donker een verlichte trein zien rijden
wat knap je daarvan op
Gewoon gedoe van alledag
intens beleven van de kleine dingen
leveren je mooie bespiegelingen
en relativeren tegenslag
- Arie Vermaas