Meer dan 45 jaar een stoma

We treffen de 84-jarige Wim Lammerink in zijn appartement in Gorssel, tussen zijn schilderijen en prijswinnende fotografiewerk. De foto’s aan de muur tonen een groot oog voor detail en het vermogen om roestvorming op scheepshuiden tot kunst te verheffen. Enthousiast leidt hij ons rond en stelt zo nu en dan de vraag: “Wat zie jij hierin?” Het levert mooie interpretaties op, en verklapt de spirituele inslag van een man die een actief en dynamisch leven achter de rug heeft en nog steeds moeilijk kan stilzitten. Ondanks dat hij vanwege zijn leeftijd nu wat minder goed ter been is.

Eigenwijs

“Mijn hele familie werkte in de zorg, maar kleine Wim was eigenwijs”, begint hij zijn verhaal. “Ik wilde kok op zee worden. Wonend in Enschede had ik zelfs nog nooit zee gezien, toch kreeg ik het voor mekaar om op mijn 18e te gaan varen.” Dat hield hij 9 jaar vol, ondanks dat het hem in eerste instantie eigenlijk best tegen viel. “In het begin mocht ik alleen borden wassen. We praten dan over eind jaren 50 van de vorige eeuw, aan boord van het schip ‘Zuiderkruis’. Ergens voelde ik toen al dat het leven bestaat uit blokken, die je telkens moet doorleven en afronden.” We springen een blok verder als Wim zijn leven op de oceaan heeft ingeruild voor de gezondheidszorg, waar hij opklom tot directieniveau. Nadat bij hem kanker werd geconstateerd werd een deel van zijn dikke darm weggenomen en een stoma aangelegd. Hij voelde aan den lijve dat je als patiënt in die tijd in het verdomhoekje zat. “Ik ben door een fijne internist geholpen, maar buiten het ziekenhuis werd niet over stoma’s gesproken. Om over de invloed op bijvoorbeeld het seksleven nog maar te zwijgen. In die tijd heerste enorm veel problematiek onder de oppervlakte. Er was nog geen thuiszorg en men klungelde maar wat aan met die zakjes. Ik schrok me rot! Er waren mensen die gebruik maakten van zondagse en doordeweekse stomazakjes. Relaties stonden onder enorme druk of liepen op de klippen. Ik zegde mijn baan op en móest helpen om hier verandering in te brengen.” 

De gele lijn

 “Het was alsof ik het eindstation was van de gele lijn in het ziekenhuis”, schets hij beeldend. “Iedereen kwam naar mij toe. Er waren destijds nog geen stomaverpleegkundigen of thuiszorgverpleegkundigen die ons konden helpen. Via Lameris (Coloplast) kreeg ik de mogelijkheid om de allereerste bezoekdienst voor mensen met een stoma op te zetten. Later deed ik dat ook voor Mediq (toendertijd CombiCare red.). De toenmalige directeur vroeg of ik mij wilde inzetten voor een nieuwe landelijke vereniging van stomapatiënten: Stoma Stichting Nederland. Opgericht en ondersteund door Mediq. Dat was een gouden zet! Ik was immers geen verpleegkundige en liep op dat vlak vaak tegen weerstand aan in de medische wereld. Als voorzitter van de stichting en ervaringsdeskundige kon als belangenbehartiger voor lotgenoten optreden. Dat heb ik gedaan tot mijn 67e.” De belangen van de patiënt voorop zetten, dat is waar het Wim altijd om ging. Iedere twee weken werden bijeenkomsten georganiseerd waar wel 200 stomadragers op af kwamen. Hij speelde een voortrekkersrol om ‘het zakje’ uit de anonimiteit te halen. Herhaaldelijke televisieoptredens doorbraken het taboe en Wim’s blote buik was op de beeldbuis in menig huiskamer te zien. “Als voorzitter van de Stoma Stichting Nederland kon ik maximaal mijn steentje bijdragen aan de ontwikkeling van de stomazorg. Zonder mezelf op een voetstuk te zetten. Ik heb het helpen van mijn medemens altijd boven eigen glorie verkozen”, benadrukt hij stellig.

Spoelen

Het hebben van een stoma zorgde er voor dat Wim heel positief ging leven. Naar de buitenwereld toe, maar ook in de omgang met zijn eigen aandoening. Zo was hij één van de eerste stomadragers die ging spoelen. “Ik weet het nog als de dag van gisteren: mijn vrouw verklaarde mij voor gek; ze was woedend van angst. Ik had een gat geknipt in een vuilniszak en plakte die met plakband op mijn buik. Vervolgens deed ik een dun slangetje in mijn stoma en drukte hier een spuit met 50cc in leeg. Niemand had mij destijds verteld dat er al originele spoelsets verkrijgbaar waren. Nogmaals: er werd bijna niet over het onderwerp gepraat.” De resultaten van het spoelen waren verbluffend. “Ik was 48 uur lang vrij van ontlasting, liep daar dus al die tijd niet mee op mijn buik en liet minder winden. Mijn kinderen vonden het ook wel gemakkelijk. Het gaf hen de mogelijkheid om mij moeilijke vragen te stellen over algebra en ander huiswerk tijdens het spoelen”, lacht hij. “Ik kon toch geen kant op! Met die positieve ervaring in de achterzak heb ik ook vele andere stomadragers het spoelen aangeleerd.” 

Kock’s pouch

Een nieuwe operatie leidde een decennium geleden tot de aanleg van een ileostoma, waardoor spoelen voor Wim geen optie meer was. Door zijn werk was hij bekend geraakt met het principe van de Kock’s pouch: de aanleg van een reservoir aan het einde van de dunne darm. Dit reservoir zorgt ervoor dat de ontlasting kan indikken, waarna het via katheteriseren wordt geleegd. Het is een operatie die op dit moment door slechts enkele specialisten wordt uitgevoerd, waaronder dr. Gerards van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. “Werkelijk een prachtuitvinding”, oordeelt Wim Lammerink. “Ik heb nergens last van en draag alleen een pleister op mijn buik. Naar mijn persoonlijke indruk zouden duizenden mensen in Nederland beter af kunnen zijn met een Kock’s pouch dan met een regulier ileostoma. Uiteraard in overleg met hun specialist.” Met het opheffen van de stichting - en de overdracht van de leden en belangenbehartiging aan de ‘Harry Bacon Club’ (inmiddels ‘Stomavereniging’ geheten) - is aan het werkzame leven van Wim Lammerink een einde gekomen. Achteraf bekeken vond hij het mooie, waardevolle jaren waarin hij veel meemaakte. “Ik heb zelf ongelukken gehad, maar ben er tot nog toe goed vanaf gekomen. Daarbij heb ik mijn bijdrage in dit leven kunnen geven. Zeg nou zelf: dat is toch hartstikke mooi?”

Vandaag

Tot slot heeft hij nog een boodschap voor mensen die moeite hebben om het leven na een stoma positief tegemoet te treden “Gisteren is voltooid verleden tijd, daar kun je niets meer aan veranderen. Terwijl morgen nog moet gebeuren. Daar kun je je ook onnoemelijk druk over maken, maar dat heeft helemaal geen zin. Wat er precies gebeurt weet je nooit. Je leeft vandaag. Zelf leef ik al langer mét een stoma dan zonder. Terugkijkend heb ik me er altijd mee kunnen redden.” Het kan erger, weet hij: “Tien jaar geleden is mijn vrouw overleden aan een hersentumor. Dat doet me nog altijd veel verdriet. In vergelijking met dat verlies betekent het hebben van een stoma niets. Daarom snap ik ook niet wanneer mensen alleen vanwege hun stoma helemaal afhankelijk worden van de thuiszorg. Dan denk ik: je kunt veel meer dan je denkt. Help jezelf! Als je teveel gaat klagen en zelfmedelijden krijgt ben je de pineut.”