Mensen helpen leven met CF
Je eigen leven leiden met CF. En anderen daarmee helpen.
Imar Kerskes heeft Cystic Fibrosis, kortweg CF en ook wel taaislijmziekte genoemd. Dit is een erfelijke ziekte die organen zoals de longen aantast en in Nederland bij zo’n 1.550 mensen voorkomt. ‘Deze ongeneeslijke aandoening heeft invloed op alle aspecten van je leven. Daar moet je mee leren omgaan. Ik ben blij en trots dat ik mijn ervaringsdeskundigheid bij Mediq kan benutten om het leven van andere mensen met CF te vergemakkelijken.’ (Foto: Petrit Novakovic)
Levensloop onderhouden
‘Red devil fighting with and for Cystic Fibrosis.’ Zo omschrijft de 21-jarige Imar zichzelf op zijn Instagram-profiel. Hiermee verwijst hij naar zijn sport (gemengde gevechtskunsten), zijn haarkleur (best rood), zijn ziekte en zijn werk als productcontentmedewerker luchtwegzorg bij Mediq. ‘Toen op mijn elfde werd aangetoond dat ik CF heb, stond mijn leven op zijn kop. Dit betekende dat ik iedere dag medicatie toegediend moest krijgen en regelmatig naar het ziekenhuis moest. Ook was ik veel ziek, wat het lastig maakte om in verbinding met leeftijdgenoten te blijven. Met deze ziekte ben je altijd bezig met het onderhouden van je levensloop.’Zo lang en normaal mogelijk leven
Als je CF hebt, is het slijm dat de cellen met zoutkanalen in je lichaam uitscheiden taai en dik en niet goed in staat om afvalstoffen en enzymen te vervoeren. Je longen, alvleesklier en lever werken niet zoals het hoort en ademhalen is niet altijd even gemakkelijk. Ook de darmen worden aangetast. De ziekte is niet te genezen en slechts de helft van de Nederlanders met CF wordt ouder dan 40 jaar. ‘Je hebt pieken en dalen bij alles wat je doet. De afgelopen tien jaar ben ik enorm gegroeid in hoe ik hier tegenaan kijk en hoe ik ermee omga. Ik heb een iets zeldzamere gen-mutatie en mede daardoor gaat het met mijn gezondheid relatief goed.’Sport, werk en structuur
‘De uitdaging van mensen met CF is om zo lang en zo normaal mogelijk te leven en daar komt heel wat bij kijken’, aldus Imar. ‘Veel sporten helpt mij enorm. Dit zet de longen open en zorgt dat je meer longcapaciteit ontwikkelt. Deze is voor mij nu 73%. Ik doe al zes jaar fanatiek aan vechtsport en train met Nederlands MMA-kampioen Reinier de Ridder. Het is een enorme kick om zo’n intense sport op dit niveau te kunnen beoefenen. Hierdoor hoop ik nog sterker en fitter te worden. Naast mijn sport helpt ook mijn werk om een gezonde structuur in mijn leven aan te houden. Het mooie hieraan is, dat ik me dagelijks kan inzetten voor mensen die met dezelfde uitdagingen te maken hebben als ik.’Begrip voor de situatie
‘Begin 2019 zag ik dat Mediq een klantenservicemedewerker voor het team respiratoir zocht. Toen heb ik meteen contact gezocht. In deze rol ondersteun je mensen met luchtwegaandoeningen zoals astma, apneu, COPD en natuurlijk CF. Omdat ik uit ervaring weet wat ze doormaken, kan ik deze klanten goed helpen. Ik sprak bijvoorbeeld regelmatig met een Engelstalige moeder van twee kinderen met CF. Ze belde ons in paniek op toen een onderdeel van hun vernevelsets tijdelijk niet leverbaar was. Gelukkig vond ik samen met de productmanager een goed alternatief en kon ik haar snel geruststellen. Zo merk je steeds weer dat begrip van de situatie veel kan schelen in het contact met patiënten en mantelzorgers.’
Meer mens
Vanuit de klantenservice dacht Imar regelmatig mee over patiëntgerelateerde uitdagingen zoals het verbeteren van de customer journey. ‘Zo ben ik doorgegroeid naar mijn huidige functie waarin ik help met het beheren van het productassortiment. Dit betekent veel schakelen met collega’s en veel regelwerk. Dat past bij mij, want ik hou ervan om verantwoordelijkheid te nemen. Ik merk aan alles dat Mediq haar best doet om de zorg menselijker te maken. Dat is precies de mentaliteit die ik in een zorgbedrijf zoek. Daarom ben ik superblij dat ik hier werk.’
Tips van Imar voor mensen met CF
- Bewegen is extra belangrijk als je CF hebt. Dagelijks lopen, fietsen of sporten verhoogt je weerstand en houdt de conditie van je organen en spieren op peil.
- Zorg voor gezonde en evenwichtige voeding met voldoende energie en voedingsstoffen.
- Je kunt je levensloop beïnvloeden met je levensstijl. Blijf hieraan werken, ook als even niets mogelijk is of lijkt. Je zult jezelf nog verrassen.
- Het is erg belangrijk om een dagelijkse routine te ontwikkelen en vast te houden. Probeer niet te obsessief te zijn en zo veel mogelijk van het leven te genieten.
- Bespreek met je behandelaar welke zorg thuis mogelijk is. Een beeldzorgconsult dat thuis plaatsvindt in plaats van in het ziekenhuis bespaart je veel energie.